Jag har fått många frågor angående skolskjuten och hur Falu kommun nekat William att resa till och från skolan. Idag tog Williams läkare på ortopeden själv upp saken just för hon läst det i tidningen. Hon hade aldrig tidigare varit med om att ett barn blivit nekad sjuktaxi, det säger väl en hel del antar jag. Det är egentligen bara så sjukt hela saken! Min vän berättade att vänsterpartiet hade tagit upp saken nere på stan, och visste om fallet. Vänsterpartiet alltså som är ganska rejält emot friskolor var själva aktiva i frågan och ifrågasatte styrningen av kommunen, detta visste jag inte alls om! Så hur är det så med skolskjuten, tack vare vänner och fina människor har vi lyckats lösa detta krångel, tack vare bussresande vi fått betala i form av kort åt William har det gått rätt bra. Men det gör mig inte alls glad på denna kommun. I helgen skrev jag en DO-anmälan. Jag skrev en anmälan och postade till Diskrimineringsombudsmannen eftersom William blivit diskriminerad av kommunen gällande hans sjukdom. Jag tycker gott Falu kommun kan få den anmälan på sig. Det är pinsamt att behöva bo i en kommun som gör skillnad på barn och barn, och utsätter sjukabarn för att bli ännu sjukare. Sådant kommer jag aldrig ställa mig bakom någonsin.

Fotade när vi postade brevet.

Jordens lyckligaste kille! Efter en långstund med provtagning, röntgen och läkarbesök slipper William kryckor, han tar sista antibiotikan ikväll, han får medverka på idrotten och leka på rasten! Det lyser om honom och mitt hjärta hoppar upp och ner för hans skull. Återbesök om två veckor för blodprov. Hans infektion kommer synas i skelettet i två år och feber i kombination med ont i benet betyder alltid akutbesök för honom. Men vi är så glada båda två!

Idag gäller det. Det blir en tripp till jobbet, sedan hem mot för ortoped, röntgen och provtagning för William. Jag är nervös, förväntansfull, oroad, rädd? På samma gång. Har ni hört låten ”då kommer alla känslorna på en och samma gång”? Det är så det är för mig nu, alla känslor hoppar runt i kroppen. Jag önskar och vill att William är frisk nu, jag vill lämna detta och få ett nytt kapitel i livet.

Imorgon ska vi till sjukhuset igen. Det är provtagning, ortopeden och röntgen som står på schemat. William hinner vara en stund i skolan och jag på jobbet, och efteråt ska vi alltså spendera timmar på röntgen och sjukhuset. Jag hoppas så klart på bra resultat. Tröst man hoppas? Törst man tänka att William friskförklaras, är man naiv om man önskar? Eller är man bara hoppfull och försöker tänka positivt? Imorgon kommer jag skriva något och jag hoppas, önskar att William är frisk eller att allt är på väg åt rätt håll. Snälla håll era tummar imorgon!

Nu har William varit sjuk i 5 dagar. Ja om man bortser från skelettinfektionens början. Han är alltså sjuk nu med feber och halsont. På grund av att han äter antibiotika varje dag tror jag att han är i sämre skick än han borde vara vid en vanlig förkylning. Det är inte så kul för honom att dessutom missa skolan i en hel vecka, jag känner med honom.

Jag har min lediga dag idag. Detta är således den dagen jag bruka lägga som mest tid på att planera upp veckan för eleverna. Jag gillar mina lediga dagar eftersom det finns så mycket tid till att göra allt det jag inte annars hinner med på jobbet. Om ni undrar över hur jag kan vara ledig är det för att jag jobbar 80%, jag har aktivt valt att jobba deltid. Jag vill spendera tiden med William och pengar har aldrig varit något som är viktigt i mitt liv. Visst är det roligt att handla ibland, men jag har också en tanke att tiden med livet kan aldrig köpas för pengar. Jag tror helt enkelt att jag skulle ångra mig djupt om jag valt att jobba heltid, när jag både vill och kan jobba deltid. Jag dömer inte heltidsarbetande, utan tänker mer att vi alla väljer våra liv. I mitt liv är inte jobbet lika viktigt som mitt liv som förälder, ändå är livet som arbetande viktigt för mig för jag tycker om tiden när jag är på jobbet också.
Sedan William blev sjuk, blev det ännu mera påtagligt för mig hur viktigt det är med familjen, hur viktig tiden är att ta vara på. Nu har jag pluggat och haft honom hemma längre än många andra, aldrig jobbat heltid och alltid lagt tiden med honom före allt annat. Men ändå när han blev sjuk blev det så mycket viktigare att vara ännu mera där för honom. Att vara mamma är viktigast i mitt liv, blir jag någonsin farmor kommer jag förmodligen vara den där farmodern som lägger stor tid på att finnas där för barnbarnen med. Jag är helt enkelt familjär.

Ibland har jag funderat på att bli fostermamma eller jourhem. Jag älskar ju det där med att ge tillbaka och ge kärlek till människor. Jag funderar en del på det där med livet och hur man vill leva sitt liv. Jag vill leva mitt liv med människor jag tycker om och älskar.

Jag uppskattar livet, man ska leva här och nu och inte ängslas för framtiden. Jag tror man ska uppskatta det man har, för om man förlorar sitt liv kommer man sakna det för all framtid.

William är så blek, han har haft morgonrocksdag hela dagen och legat på soffan och tittar på film. Han är inte speciellt hungrig och äter som en myra. Jag försöker hålla mig så trevlig utåt, jag skriver glatt på Facebook och vill verkligen inte tynga ner någon med hur jag känner. Det gör att när jag bloggar känner jag mig som en enda känslostorm. Det är när jag lägger mina fingrar på tangenterna som orden flödar och livet på något underligt sätt lämnar ut sina känslor i skrift. Jag har skrivit dagbok sedan jag kunde skriva, jag kanske inte skrev varje dag men jag skrev ändå ganska ofta. Jag skrev med en penna av färgen gul för att ingen skulle kunna läsa det jag skrivit. Jag brukar kolla i dagboken ibland när jag är i förrådet och just där och då, trots att jag skrev i min rosa dagbok med en häst på framsidan när jag var ett lågstadiebarn kan jag ändå minnas precis hur jag kände mig när alla skrev. Jag har ritat gubbar till allt i dagboken också, under texten har jag ritat av sånt jag känt. Det är ganska intressant eftersom jag aldrig gillade att rita som barn eftersom jag inte tyckte att jag hade något att visa upp. Trots det hittar jag stundvis bilder som visar på något annat, men min självkänsla var säkert låg redan som barn. Jag var nog redan då en perfektionist som gav upp saker jag helt enkelt inte blev bäst på. Så är jag lite fortfarande, jag vill inte utsätta mig för saker där jag kan göra bort mig så jag undviker situationer där folk kommer döma och bedöma. Människors sätt att granska andra gör mig osäker, jag tänker att jag gör fel. Träffar jag människor känner jag mig lätt malplacerad för jag tycker att alla andra passar in utom jag.

Därför blir jag även osäker när jag skriver, trots att det är mina tankar och mitt liv. Jag oroar mig för vad folk tänker om det jag lämnar ut. Varför vet jag inte? Det är ju mitt sätt att lämna ut allt sånt jag håller inom mig istället för att låta nattens tankar ta över.

Jag känner en oro, jag vill avsluta det här nu och få ett klartecken att Williams sjukdom äntligen är över. Jag tänker om jag blivit mer förstående sedan William blev sjuk? Men jag har nog alltid varit sådan här. Jag har alltid haft lätt att ge till välgörenhet eller känner att jag måste hjälpa till. Jag lyssnar så gärna när människor är ledsna och jag tror att jag många gånger tycker bättre om att höra dem berätta om sina liv för mig, än jag tycker om att delge av mitt eget. Jag brukar läsa, lyssna och titta på människor som beskriver sig som snälla, hur vet man att man är snäll? Det första intrycket människor haft av mig när de träffat mig är tydligen att jag är så snäll. Jag vill nog vara snäll, vänlig och mottagande. Jag vill inte vara någon som stormar fram som en tornado och tar plats. Inte för att dem som är tornados och tar plats på något vis är fel, men det är nog fel för mig. Olikheter är ju så viktiga, varje dag och varje minut. Vi måste få vara olika, jag tror på olika.

William har varit blek hela dagen, ena stunden har han haft hög feber. Han får fått Alvedon, dels för att han berättat om öronvärken men även för att han varit trött och blek. Någon mat har han ogärna ätit, så det har mest blivit vätska. Han fick i sig lite soppa, och en halv Ben&Jerry frozen yoghurt. Det är alltid något, nu ligger han och sover, han fick nyligen sin antibiotika som han tar på kvällen, eller ja han tar ju sina tabletter tre gånger om dagen. Runt halv sex, 14 och runt halv tio försöker vi se till att han får i sig tabletterna. Jag gav honom också en Alvedon så jag hoppas att han får sova lite inatt i alla fall, jag är trött själv men känner mig som att jag åter igen har fått någon kick som gör att jag inte kan sova. Stressen och oron, den finns där hela tiden. Jag längtar efter att få William friskförklarad, att få släppa detta och återgå till ett annat liv, utan sjukhusbesök och antibiotika. Jag borde se målstolpen nu, och det gör jag nog även om huvudet är lätt avtrubbat.

Jag brukar tänka på den där saken med att älska ibland, hur man kan älska livet och uppskatta de små sakerna i livet. Hur vi människor så lätt tar allt i livet så för givet fastän inget i livet är givet. Jag försöker att tänka att det här vi nu upplever har en mening, jag tror att allt händer av en anledning. Kanske är det ödet? Kanske är det något annat, men av allt som sker brukar ju livet ha en mening det fyller sitt syfte trots att man i stunden gärna ställer sig frågan varför?

Jag vill absolut inte verka som ett offer för det är jag inte, däremot har jag varit så arg den senaste tiden. Jag blir så upprörd när jag tänker på Williams sjukdom, och att en kommun kan neka mitt barn att ta sig mellan skola och hem. Jag blir så upprörd så det kliar i mig, och nu när jag gjort allt känner jag bara att jag kommer förmodligen aldrig kunna säga ett gott ord om Falu kommun. Jag kommer inte råda någon med barn att sätta sina barn i skolan här, och jag kommer framför allt alltid se den här kommunen som en barn avvisande plats. Det är mina känslor, mina känslor gällande min son som kämpar med sin sjukdom, ett barn som inget hellre vill än att slippa sina kryckor och få umgås med sina vänner obehindrat.

Runt tre inatt smsade Björn mig och sa att febern hade stigit på William, vi beslutade att åka in. Normalt om William haft förkylning och 38,0 grader hade jag inte åkt till akuten, normalt skulle jag låta honom sova och Björn skulle fått vabba. Men nu är ingenting normalt längre, så vi åkte till akuten efter samtal med 1177 och fick komma in omgående. Där togs det sänka som visade sig vara förhöjd. Läkaren kom till oss halv sju, så i samråd med henne bestämde vi oss för att vi fick åka hem. Blir det värre ska vi självklart åka in, och de sa att det var jättebra att vi kom in. Det känns alltid lite extra jobbigt att besöka akuten. På akuten så har de fullt upp, samtidigt är det här ingen vanlig sjukdom och Williams hälsa är viktig. Min fina granne sa om William blivit sjuk på grund av att flängande med att han inte får sjuktaxi trots intyg, och vad vet jag?! Jag blir upprörd av tanken men samtidigt tänker jag att det mycket väl skulle kunna vara så. Det känns helt galet, men hela sjukdomshistorien är så märklig. Det känns helt galet att det gått en månad sedan vi lades in. I huvudet känns det som ett år. Jag längtar så efter dagen när William friskförklaras och vi får återgå till det normala livet igen.

Jag borde sova men kan inte, vi åka till Mcdonalds och köpte frulle idag, tredje gången jag äter frukost på Mcdonalds och lika många gånger för William. Det känns lyxigt att någon annan fixat kaffe och smörgås, jag behövde den frullen väldans mycket.

Idag fick jag sms av William vid lunchtid på jobbet där han berättade att han kommit hem från skolan på grund av halsont. Varningsklockan började ringa och sedan dess har jag en oro i kroppen. När jag slutade jobbet vid 14:00 ringde jag honom som berättade att han nu befann sig hemma hos Björn. Pratade med Björn och åkte hem till honom, det visade sig att William hade 37,5 och som sedan pendlat mellan 37,5-37,7. Normalt skulle jag inte bry mig men nu är oron där som ett litet brev på posten. William får inte få feber, samtidigt känns det inte som någon feber så man vet inte hur man ska göra? Frågade sjukvårdsrådgivningen men dem vill ju alltid att man ska åka in, och talar man istället med dem på akuten om man åker dit blir dem sura för att sjukvårdsrådgivningen skickat dit en. Det är verkligen inte alltid så enkelt som många tycks tro. Man känns som den som blir slagpåse för att båda grupper är lite i krig mot varandra. Sjukvårdsrådgivningen som är rädda för att råda fel, och akuten som får för många patienter. Hur ska man göra?! Hur ska man veta?! Jag och Björn bestämde att William sover där, och stiger febern under natten ska han ringa mig så jag får följa med till akuten. Det är en sån förändrad vardag för oss alla, det kan verka lite för någon som har en livshotande sjukdom, men för mig är detta en ny erfarenhet där jag får ställas inför nya prövningar. Prövningar som vissa dagar faktiskt känns riktigt tuffa.

Jag fick lov att skriva av mig, jag måste ventilera mig. Imorgon kanske han är helt feberfri och det hoppas jag så klart på, men man vet aldrig. Det är det där, man vet aldrig som är så tufft att leva med.

Bild på Falun från precis innan William blev sjuk.

Jag får nästan dagligen den frågan, hur går det för William och jag vet inte riktigt vad jag ska svara eftersom det inte händer något allt. William får ingen skolskjuts och denna vecka har jag varit mest irriterad och förbannad, det känns liksom som att det är helt galet att man ska behöva stressa varje dag över hur William ska ta sig till och från skolan. Det känns galet att Falu kommun ens kan neka ett barn att ta sig till och från skolan, och det känns så som att man bara är irriterad över saken. Jag ser William med sina kryckor och hur han kämpar på och så vet jag att kommunen skiter i honom trots att han är barn och dessutom riskerar bestående skador när han går. Jag är så matt och irriterad och det här gör mig som mamma bitter över hur denna verklighet är.

Så hur går det? Ja, vi kämpar på och Falu kommun ligger långt ner när jag tänker på att saker jag ogillar.