Skelettinfektion

Williams skelettinfektion – Att informera hans skola.

Madeleine Stenberg 12 augusti, 2015 Inga kommentarer

Jag har alltså idag jobbat första dagen på mycket länge, det var riktigt trevligt att komma tillbaka till jobbet. Roligt att träffa kollegorna och William hade tydligen det jättekul han med, något som fick mig att bli väldigt glad. Han tittade lite på datorn, och sedan har han pysslar med lite saker medan jag plockat och donat med allt som behövts göras klart. Jag trodde i min enfald att jag skulle bli klar med allt i klassrummet, men det blev jag så klart inte. Så jag hoppas hinna med lite mer imorgon också, annars har man ju dagar på sig.

Hur som helst idag passade jag på att ringa Williams lärare och berätta om läget, sen blir jag väldans blödning när jag pratar och efteråt känner jag mig ledsen. Det känns så tråkigt att behöva berätta att allt som William tycker är kul kommer han inte få göra, det är ju så klart för hans skull men det känns inte mindre tråkigt för det. Som tur är börjar dem skolan klockan 16:00 nästa onsdag och går till 18:00 med gemensam uppstart och lite gott på gården och det tror jag kan passa honom utmärkt.

Hur som helst så gick jag och William och åt på Maserhallen idag och det var riktigt bra mat där, blev förvånad tänkte ju att det var typisk badhusmat där men det var det verkligen inte. Deras sallader var riktigt goda och jag kommer absolut gå dit fler gånger. E
Efter jobbet så åkte vi med Björn till Ikea och åt middag där, och kikade sedan på Elgiganten, sen åkte vi till Kniva och gullade med vildkattungen hos Björns mormor och vi kallar för Sivan, åkte sedan till Björns mamma för att lämna William där som ska sova där över natten och sedan imorgon vara med henne. Där klappade jag på fler vildkattungar, det är helt galet att så många släpper ut sina katter och sen aldrig letar upp dem igen så det föds kattungar ute i det vilda och således blir förvildade! Vad har folk för ansvar?!

Hur som helst var detta min dag, jag har sett sista avsnittet för denna gång på Pretty Little liars och äntligen kom det ut vem A är. Det ska bli spännande att se vad som händer med serien nu är A är outad. Nu blir det sängen i alla fall, jobb imorgon och sedan på fredag är det läkarbesök för William igen.

Williams skelettinfektion – Att ändra vanor.

Madeleine Stenberg 11 augusti, 2015 Inga kommentarer

Det som är jobbigast för William just nu upplever jag är alla nya vanor som han ska behöva tampas med. Att använda kryckor, att inte få göra sådant han är van vid som att springa eller gå i trappor i onödan. Idag när han vaknade la han sig nära mig och sa; Mamma, jag drömde att jag hoppade på studsmattan. Jag hörde verkligen sorgen i hans röst och medvetenheten om att han inte kommer få hoppa där något mer denna sommar. Såna gånger hugger det till i hjärtat på mig, för jag kan verkligen förstå att det känns riktigt tråkigt att inte få göra sådant man är van vid.
En annan ny vana William fått är att ta 2 tabletter, tre gånger om dagen. Det betyder att när han börjar skolan om en vecka måste han ta med sig tabletterna och ta dem i skolan de dagar han slutar sent. Han sa i morse att, det betyder att jag måste avbryta lektionen vid tvåtiden de dagar vi slutar vid 15, hur ska det gå? Jag litar på att hans lärare hjälper honom med det, så jag försäkrade honom om att det kommer att gå bra. Men jag förstår hans oro, att komma till skolan med kryckor, att behöva hjälp med att ta maten, att få åka hiss och att komma ihåg tabletter. Det svåraste för honom kommer att bli rasterna tror jag, att inte kunna gunga eller springa. Men jag har tillit till att han kommer få ett bra stöd av sina lärare som är helt fantastiska, men det är klart att jag oroar mig för hans skull. Oroar mig för att han ska bli ledsen, för idrott och rörelse är något William alltid älskar. Jag själv hade älskat det motsatta på mellanstadiet att slippa medverka, men sån är inte William. Han älskar rörelse och gillar att använda sin kropp, det känns så i hjärtat på mig när jag tänker på att han kommer få kämpa dessa veckor framåt. Därför är det extra viktigt för mig att ge honom små milstolpar och försöka ge honom något extra då och då, han behöver det. Som att gå på restaurang eller som att jag ordnade så han inte behövde gå tillbaka till fritids/fritidsgården. Han tycker om personalen men jag såg direkt att han oroade sig för vad han skulle göra när alla andra vara aktiva med saker han inte får göra.

Så imorgon får han vara med mig en dag på jobbet, det är tur att det finns datorer där man kan titta på film och att jag äger en padda han kan få surfa på. Jag tror att han kommer uppskatta saken under dagen.

Williams skelettinfektion – Att vila, sova och få tillbaka energin.

Madeleine Stenberg 10 augusti, 2015 Inga kommentarer

Om två dagar börjar jag jobba igen, idag ägnade jag min hela måndag åt att läsa. Jag behövde en bokdag och det var helt underbart att ha huvudet i en bok och få skingra tankar för en stund. Jag har så klart gjort andra saker med, jag började dagen med att städa och efter det duscha och fixa frukost. Jag har även lagat lunch åt William och sedan har jag sovit. William följde nämligen med sin farmor ut till Kniva idag där de åt middag. Jag sov så tungt idag, så där som att jag någonstans visste att jag sov på dagen men ändå trodde att jag sov på natten. Jag varken hörde eller märkte något runt mig. Jag märker att kroppen sakta börjar ta igen en vecka på sjukhus, hur jag börjar hitta till en ny rutin i allt som är annorlunda.

William är sitt glada jag, och det glädjer mig. Det jobbigaste för honom är att inte få göra allt han brukar göra, allt tjat om att inte gå i onödan. Att han inte behöver göra vissa saker utan det gör vi åt honom. Att ta tabletterna går jättebra nu i alla fall. William har tidigare knappt ens fått alvedon. Vi gav honom det när han hade öroninflammation som liten men efter det har både jag och Björn tänkt att feber löser sig av sig själv. Därför har William aldrig fått träna på att ta tabletter tidigare, så det var en procedur att lära sig. Så läste jag på nätet att man kan träna barn med godisar från tablettaskar, eftersom vi inte hade det fick William ta vitpepparkorn istället. Vi började med en och gick sedan försiktigt upp till 6 stycken, så nu kan han alltså svälja en halv tablett utan problem. Så detta tipsar jag gärna fler om som har barn som har svårigheter att svälja tabletter.

William fick nyss sin medicin och klockan är ställd på 6:00 imorgon när han ska ta en till tablett. Imorgon är det tisdag och sista semesterdagen, jag ska försöka göra så mycket jag kan av den dagen.

Williams skelettinfektion – Att få saker.

Madeleine Stenberg 9 augusti, 2015 Inga kommentarer

Dagen William lades in på barnkliniken åkte Björn ner på stan och köpte ett Nintendo 3D xl åt William samt några spel. William var helt omedveten om detta och ni kan ju
tänka er lyckan i sjukdomen när han fick denna fina present. Han blev så glad!

En av dagarna kom Björn till sjukhuset med detta paketet, det var ifrån Björns moster med familj. Jättefina böcker! Dem kommer vi ha massor av glädje av, och William log hela vägen när han fick dessa.

Det är verkligen kärlek och presenter barn behöver från andra när de är sjuka och ligger på sjukhus.

Williams skelettinfektion – Äntligen hemma, och paket.

Madeleine Stenberg 7 augusti, 2015 8 Kommentarer

Vi väntade på läkaren, och William fick mat på sjukhuset. När läkaren kom passade vi på att ställa de absolut sista frågorna, tankarna och funderingarna innan hemgång.
Vi fick åka hem, och William log upp till öronen. Jag med, även om en gnutta oro finns där, oro för allt. Tankar om hur det ska gå, förhoppningarna om att allt bara ska flyta på.
Frågade vad vi ska göra om William får feber, och vid minsta feber är det akuten som gäller på en gång. Vilken förändring i livet, från en dag till en annan.

Vi promenerade ifrån barnkliniken och fina underbara 34:an och all dess personal med leende läppar. Vi gick mot apoteket för att hämta ut Williams antibiotika. 2 tabletter som ska tas 3 gånger om dagen under 6 veckor. Kostnaden landade på 1401 kronor, och trots att summan var hög tänkte jag bara på hur viktig medicinen är. Hur viktig den är för att mitt barn ska bli frisk.
Williams farfar hämtade oss och vi fick skjuts hem, HEM! Den känslan av att bära in våra saker, kliva in innanför dörrarna och tänka hem? Här bor vi, här är vårat hemma. Det låg ett paket här hemma, ett paket adresserat till William. Ett paket från min fina vän Sophie och hennes familj som består av sammanlagt 11 personer. Trots att vi aldrig träffats i verkliga livet, har jag pratat med henne på nätet i över elva år. Jag räknar henne som en väldigt nära vän, så nära att hon vet mer om mig än någon annan vän. William vet också vem hon är, eftersom vi smsar dagligen så han blev jätteglad och lyste som en sol. TUSEN TACK! Blev så rörd och glad!

Nu är vi alltså hemma, jag sitter då här en stund. Efter att ha duschat, och ringt samtal, kontaktat försäkringsbolaget, kollat posten och börjat tvätta. Vi har massor med kläder som ska bli rena, blommorna ska vattnas och grodorna ska matas. Jag känner mig så trött, jag skulle kunna sova i en månad. Nu ska jag dock se till att vila några dagar tillsammans med William. På onsdag börjar jag jobba, och jag tror och tänker att det kommer bli väldigt bra. Få koppla bort detta lite grann under några timmar.

En sak till jag skriver innan jag gör något annat är att vården här i Sverige är fantastisk. Tänk att få mat, mediciner och hjälp helt gratis för att du är ett barn?! Tänk att få vänliga leenden och uppiggande samtal, små presenter och skratt. Efter denna tid känner jag mig väldigt glad över att jag betalar skatt för detta välfärdssystem vårt land byggt upp. Precis på samma sätt som jag är glad att mitt barn får gå i en skola som är gratis, får bra gratis mat och en bra utbildning. Jag känner mig extra tacksam just nu, tacksam för att jag bor i ett land som mångt och mycket har tänkt på det viktigaste som finns barnen.

Williams skelettinfektion – en hel vecka på sjukhuset.

Madeleine Stenberg 7 augusti, 2015 2 Kommentarer

För en vecka sedan befann vi oss här på sjukhuset och ortopedenmottagningen. Då visste vi inte att William var så sjuk att han skulle då både antibiotika intravenöst och stanna på sjukhus i en vecka. Idag hoppas vi på hemgång, då återstår det läkarbesök, sexveckor med antibiotika i tablettform och kryckor, sjuktransporter till och från skolan. Denna höst blir det således ingen orientering för William och ingen idrott  på schemat i hela sex veckor.

Det är helt klart speciell upplevelse detta, livet som förälder till ett barn som är sjuk utöver en enkel förkylning. Jag tänker på alla de föräldrarn och barn som spenderar hela barndomen på sjukhus. Efter en vecka är jag helt slut, jag undrar hur dem mår? Eller är det som med allt annat man anpassar sig och det är ens liv och därmed något som blir vardag? Det kanske bara är första månaderna som är jobbiga sen tar livet vid? Det här vet jag inte, jag vet bara det William sa igår kväll. Att han längtar hem men att han samtidigt är orolig och kommer sakna alla snälla här på avdelning 34 på Falu lasarett och jag tänker att det måste vara ett av de bästa betygen man kan få, när ett barn kommer sakna efter bara en vecka? Samtligt känns det inte ”bara” som en vecka det känns som en månad, kanske en livstid. Jag har sovit dåligt, och William har vägrat krama mig tills igår. Han sa det också; mamma jag har varit så besviken på dig som tog hit mig! Jag vet att det inte är ditt fel men det känns så. Jag bekräftade hans känslor, jag förstår honom. Klart att det blir mitt fel när det var jag som var med honom på akuten, jag som stannat här med honom. Hans kram igår var så underbar, jag kände svältfödd och att ha hans varma armar runt min hals fick all kärlek att strömma ut genom mitt blod. Mitt älskade barn, som jag tänkte när du hade feber på 40,5 grader. Vad ska jag göra utan dig? Du måste bli frisk för jag älskar dig!

Williams skelettinfektion: tankar under denna torsdag.

Madeleine Stenberg 6 augusti, 2015 Inga kommentarer

Efter gårdagens tårkalas mådde vi bättre båda två. William och jag spelade biljard på lekterapin och efteråt försökte William lära mig portal på ps3. Det gick ganska uselt. Men biljarden var kul, jag hade en period när jag brukade spela med en vän på mellanstadiet, sen som med allt annat tyckte jag att mig vara värdelös så jag gav upp och slutade med saken.

Som jag skrev innan var i hem en sväng så efter det gick vi tillbaka igen mot sjukhuset. Här fick William sin antibiotika och Björn kom hit lite senare. Vi gick till tonårsrummet där de spelade lite spel och sen tog Björn med sig lite saker hemåt.

William hade även fått lite fina presenter. Mamma och hennes man har gett William en ficklampa och en Leksandsmössa. Den mössan är av sån modell William faktiskt använder så det var toppen! Tusen tack!

Han blev jätteglad! Framför allt åt ficklampan.

Sen fick han även fyra härliga böcker av Björns moster med familj skriver jag för det var ett gäng.

Glädjen William sprider när någon bryr sig tar jag till mig så mycket extra. Han är så nedstämd på ett sätt jag inte känner igen.

Nu på kvällen fick jag för första gången på hela veckan en lång kram och så grät han igen. Grät av oro för framtiden, oro för att inte säga hejdå till alla här, oro för att äta medicin eller att inte bli frisk. Där ligger jag och lyssnar och bekräftar hans känslor, kramar om och ger kärlek. Han somnade för en stund sedan, och jag lyssnar nu på hans andetag. Min lilla/stora älskade unge!

Williams skelettinfektion – Ett uppiggande paket.

Madeleine Stenberg 6 augusti, 2015 Inga kommentarer

Vi fick gå hem på permission idag. Eftersom Williams farfar befann sig på golfbanan och William blev jätteledsen när han insåg att vi inte kunde ta oss hem, frågade jag om det var okej att låna en av sjukhusets rullstolar som man betalar 10kr för att låna. Detta var okej och vi tog därmed en tur hemåt. Jisses vad tungt det är att skjutsa rullstol förresten! Något jag mer upptäckte var att människor verkligen helt ohämmanat glor på en. Alltså William i detta fall, vänder sig om och stirrar, lite läskigt beteende… Undrar vad det beror på? Att människor gör så? När jag läste till undersköterska innan jag blev lärare fick jag höra om detta fenomen. Intressant måste jag säga.

I alla fall, väl hemma låg ett paket på golvet som var adresserat till William. Gissa vem som sken upp! Alltså alla såna där saker gör honom så glad, det värmer så i mitt hjärta. Paketet var från fina Åsa med familj i Ed och William blev hur glad som helst! Stort tack!

Williams skelettinfektion: Dagens tankar och gråtanfall.

Madeleine Stenberg 5 augusti, 2015 2 Kommentarer

 Idag hade William svårt att vakna, så när han väl gjorde det gick vi mot lekterapin. På vägen dit mötte jag en tjej jag pluggade första terminen på lärarprogrammet tillsammans med och hennes yngsta barn. Jättetrevligt att ses, William sa sen att ”mamma träffar nya människor hon känner varje dag här”. Insåg att det är helt galet men sant. Träffar aldrig människor annars men hör har jag sett bekanta varje dag! Märkligt egentligen om en trevligt.

Björns farbrors fru kom förbi och William fick massor med blåbär! Så himlans snällt, William blev jätteglad. William har varit irriterad på mig vilket beror på att vi blir för nära inpå varandra.

Williams farfar kom hit och hämtade honom, och jag passade på att fixa naglarna och ta en kaffe med Lisa. Jag behövde lite space och William med. Väl tillbaka här på sjukhuset blev det dock kaos. William skulle testa ny antibiotika och fick dessutom tabletter utöver det. William kunde inte svälja och han grät och till sist var jag bara tvungen att lämna sjukhuset och gå hem, så Björn fick ta över. Jag fick panikångest efter vägen och på Svärdsjögatan fick jag försöka hitta luft, hemma bara grät jag. Allt som jag just nu känner kom ur mig. All förbannad orättvisa! Att William ska vara sjuk, att sista sommarlovsveckorna skulle sluta så här, att William tycker livet suger och jag känner mig så maktlös! Sjukhusmiljön suger ur livet på mig, det känns som vi befunnit oss här i 1 månad, det känns som all den energi denna sommar gett mig inför hösten har lämnat min kropp. När jag ser mig i spegeln ser jag ett sorgset skal som ler för att inte visa hur jag mår. För att man förväntas vara stark när man egentligen bara gråter inombords. Jag behövde detta, imorgon kommer allt kännas bättre. Jag måste bara poängtera att personalen är underbar här, vilken otroligt fantastisk personal. Men sjukhus tar ändå energi ifrån än. Energi som känns.

Ringde Williams rektor idag på tal om något annat och berättade om läget med William. På tisdag ska hans kontaktlärare ringa mig.

Imorgon ska jag ringa fler ärenden, jag tar saker steg för steg. Det behöver jag just nu.

Just ja, Leksandshästen gjorde William på lekterapin. Williams favoritlag.