september 2015

Williams skelettinfektion – Att vabba och vara där.

Madeleine Stenberg 2 september, 2015 4 Kommentarer

William är så blek, han har haft morgonrocksdag hela dagen och legat på soffan och tittar på film. Han är inte speciellt hungrig och äter som en myra. Jag försöker hålla mig så trevlig utåt, jag skriver glatt på Facebook och vill verkligen inte tynga ner någon med hur jag känner. Det gör att när jag bloggar känner jag mig som en enda känslostorm. Det är när jag lägger mina fingrar på tangenterna som orden flödar och livet på något underligt sätt lämnar ut sina känslor i skrift. Jag har skrivit dagbok sedan jag kunde skriva, jag kanske inte skrev varje dag men jag skrev ändå ganska ofta. Jag skrev med en penna av färgen gul för att ingen skulle kunna läsa det jag skrivit. Jag brukar kolla i dagboken ibland när jag är i förrådet och just där och då, trots att jag skrev i min rosa dagbok med en häst på framsidan när jag var ett lågstadiebarn kan jag ändå minnas precis hur jag kände mig när alla skrev. Jag har ritat gubbar till allt i dagboken också, under texten har jag ritat av sånt jag känt. Det är ganska intressant eftersom jag aldrig gillade att rita som barn eftersom jag inte tyckte att jag hade något att visa upp. Trots det hittar jag stundvis bilder som visar på något annat, men min självkänsla var säkert låg redan som barn. Jag var nog redan då en perfektionist som gav upp saker jag helt enkelt inte blev bäst på. Så är jag lite fortfarande, jag vill inte utsätta mig för saker där jag kan göra bort mig så jag undviker situationer där folk kommer döma och bedöma. Människors sätt att granska andra gör mig osäker, jag tänker att jag gör fel. Träffar jag människor känner jag mig lätt malplacerad för jag tycker att alla andra passar in utom jag.

Därför blir jag även osäker när jag skriver, trots att det är mina tankar och mitt liv. Jag oroar mig för vad folk tänker om det jag lämnar ut. Varför vet jag inte? Det är ju mitt sätt att lämna ut allt sånt jag håller inom mig istället för att låta nattens tankar ta över.

Jag känner en oro, jag vill avsluta det här nu och få ett klartecken att Williams sjukdom äntligen är över. Jag tänker om jag blivit mer förstående sedan William blev sjuk? Men jag har nog alltid varit sådan här. Jag har alltid haft lätt att ge till välgörenhet eller känner att jag måste hjälpa till. Jag lyssnar så gärna när människor är ledsna och jag tror att jag många gånger tycker bättre om att höra dem berätta om sina liv för mig, än jag tycker om att delge av mitt eget. Jag brukar läsa, lyssna och titta på människor som beskriver sig som snälla, hur vet man att man är snäll? Det första intrycket människor haft av mig när de träffat mig är tydligen att jag är så snäll. Jag vill nog vara snäll, vänlig och mottagande. Jag vill inte vara någon som stormar fram som en tornado och tar plats. Inte för att dem som är tornados och tar plats på något vis är fel, men det är nog fel för mig. Olikheter är ju så viktiga, varje dag och varje minut. Vi måste få vara olika, jag tror på olika.

Williams skelettinfektion – En dag liggandes på soffan.

Madeleine Stenberg 1 september, 2015 2 Kommentarer

William har varit blek hela dagen, ena stunden har han haft hög feber. Han får fått Alvedon, dels för att han berättat om öronvärken men även för att han varit trött och blek. Någon mat har han ogärna ätit, så det har mest blivit vätska. Han fick i sig lite soppa, och en halv Ben&Jerry frozen yoghurt. Det är alltid något, nu ligger han och sover, han fick nyligen sin antibiotika som han tar på kvällen, eller ja han tar ju sina tabletter tre gånger om dagen. Runt halv sex, 14 och runt halv tio försöker vi se till att han får i sig tabletterna. Jag gav honom också en Alvedon så jag hoppas att han får sova lite inatt i alla fall, jag är trött själv men känner mig som att jag åter igen har fått någon kick som gör att jag inte kan sova. Stressen och oron, den finns där hela tiden. Jag längtar efter att få William friskförklarad, att få släppa detta och återgå till ett annat liv, utan sjukhusbesök och antibiotika. Jag borde se målstolpen nu, och det gör jag nog även om huvudet är lätt avtrubbat.

Jag brukar tänka på den där saken med att älska ibland, hur man kan älska livet och uppskatta de små sakerna i livet. Hur vi människor så lätt tar allt i livet så för givet fastän inget i livet är givet. Jag försöker att tänka att det här vi nu upplever har en mening, jag tror att allt händer av en anledning. Kanske är det ödet? Kanske är det något annat, men av allt som sker brukar ju livet ha en mening det fyller sitt syfte trots att man i stunden gärna ställer sig frågan varför?

Jag vill absolut inte verka som ett offer för det är jag inte, däremot har jag varit så arg den senaste tiden. Jag blir så upprörd när jag tänker på Williams sjukdom, och att en kommun kan neka mitt barn att ta sig mellan skola och hem. Jag blir så upprörd så det kliar i mig, och nu när jag gjort allt känner jag bara att jag kommer förmodligen aldrig kunna säga ett gott ord om Falu kommun. Jag kommer inte råda någon med barn att sätta sina barn i skolan här, och jag kommer framför allt alltid se den här kommunen som en barn avvisande plats. Det är mina känslor, mina känslor gällande min son som kämpar med sin sjukdom, ett barn som inget hellre vill än att slippa sina kryckor och få umgås med sina vänner obehindrat.

Williams skelettinfektion – Att besöka akuten mitt i natten.

Madeleine Stenberg 1 september, 2015 2 Kommentarer

Runt tre inatt smsade Björn mig och sa att febern hade stigit på William, vi beslutade att åka in. Normalt om William haft förkylning och 38,0 grader hade jag inte åkt till akuten, normalt skulle jag låta honom sova och Björn skulle fått vabba. Men nu är ingenting normalt längre, så vi åkte till akuten efter samtal med 1177 och fick komma in omgående. Där togs det sänka som visade sig vara förhöjd. Läkaren kom till oss halv sju, så i samråd med henne bestämde vi oss för att vi fick åka hem. Blir det värre ska vi självklart åka in, och de sa att det var jättebra att vi kom in. Det känns alltid lite extra jobbigt att besöka akuten. På akuten så har de fullt upp, samtidigt är det här ingen vanlig sjukdom och Williams hälsa är viktig. Min fina granne sa om William blivit sjuk på grund av att flängande med att han inte får sjuktaxi trots intyg, och vad vet jag?! Jag blir upprörd av tanken men samtidigt tänker jag att det mycket väl skulle kunna vara så. Det känns helt galet, men hela sjukdomshistorien är så märklig. Det känns helt galet att det gått en månad sedan vi lades in. I huvudet känns det som ett år. Jag längtar så efter dagen när William friskförklaras och vi får återgå till det normala livet igen.

Jag borde sova men kan inte, vi åka till Mcdonalds och köpte frulle idag, tredje gången jag äter frukost på Mcdonalds och lika många gånger för William. Det känns lyxigt att någon annan fixat kaffe och smörgås, jag behövde den frullen väldans mycket.