Williams skelettinfektion – En mammas uppgivna tankar.

William på akuten.

Jag skrev det igår att jag kommer jag skriva om känslorna, känslorna jag just nu har. En del av mig oroar mig för att folk ska tro att man gnäller. Samtidigt är det inte gnäll, det är en inre frustration. Det är en irritation och trötthet, igår när jag pratade med min granne sa hon att ”Du är en stark människa, tänk vilken resa du gjort i livet”. Jag vet att det är så, ibland hör jag folk säga den där meningen ”Hur mycket ska en människa behöva orka”. Känner ni igen den meningen? Alla syftar vi på olika saker när vi hör eller säger den. För någon gäller det en kamp ur en svår sjukdom, för någon annan ett uppbrott, för den tredje kanske meningen betyder en tragedi av något slag. Hur mycket ska en människa behöva orka? Det är en intressant mening, en intressant bedömning av livet, en tolkning och en fundering. Hur mycket orkar en människa?

William på barnkliniken.

Förut, innan jag fick William och jag var en vilsen och ledsen tonåring. En tonåring som såg mitt liv som en lång väg att kamp tyckte jag det mesta var ett hån. Varför jag hela tiden skulle behöva kämpa, och varför allt skit alltid hände just mig. När jag fick barn som tjugoåring blev livet helt plötsligt så mycket enklare och så mycket ljusare, jag har nog upplevt många gånger att livet är bättre med barn, så mycket ljusare. Det kanske är därför jag blir så upprörd och ledsen varje gång barn råkar illa ut. Varje gång någon anser att man ska köra över barn, och att barn bara ska synas men inte höras. När William blev sjukt förändrades livet, inte till en tragedi men till att jag nu ska behöva kämpa för hans rättigheter. När han låg på sjukhuset var jag både rädd och orolig för hans skull. Jag kände mig så maktlös och att tänka på något annat en William var omöjligt.

Jag bröt ihop och grät, tog tag i situationen och kom tillbaka igen. Trött både fysiskt och psykiskt men med krafter igen. Gråten gav mig kraften att orka och kämpa vidare. Jag trodde någonstans att det skulle kännas tufft att börja jobba igen. Men jobbet är en ventil från verkligheten en stund. Jobbet gör så att jag tänker på annat och det känns så bra.

William med sina kryckor på Rockstad Falun.

Men så kom jag då till punken förra veckan när Falu kommun nekar William skolskjuts, de nekar ett barn som är sjuk att få åka till och från skolan några veckor. Först ville jag bara gråta, jag var ledsen och uppgiven. Kände mig så liten inför hela världen. Sedan kom ilskan upp till ytan, jag blev så arg! Hur kan någon välja att neka ett barn att ta sig mellan hem och skola när barnet är sjukt? Precis som att barnet njuter av sin sjukdom och vill vara sjuk. William lider redan trots att han håller huvudet högt. Han berättade sorgset att fritids ska på Lugnets utebad på måndag och för William betyder det att han inte kan följa med. Utöver detta anser kommunen att han heller inte kan få åka taxi till och från skolan trots sjukintyg. Jag kan med handen på hjärtat säga att hade William fått bestämma hade han gärna sprungit till och från skolan på dagarna, och det är därför jag blir så förbannad.

Så jag vände mig till tidningen, vi har blivit intervjuade och en artikel kommer komma om saken. Jag kommer länka den här, jag vände mig till tidningen eftersom jag började tänka på andras barn. De barn som är kroniskt sjuka, de barn som inte har föräldrar som vet sina rättigheter. De barn som även dem ska behöva lida för att samhället skiter i deras välbefinnande.

Jag tänker på det där med kamp idag, den inre styrkan vi människor har. Hur mycket ska en människa behöva orka? Jag tror vi människor orkar allt, men det är tufft att orka hela vägen.