Tweenieåldern

Williams skelettinfektion – Att besöka akuten mitt i natten.

Madeleine Stenberg 1 september, 2015 2 Kommentarer

Runt tre inatt smsade Björn mig och sa att febern hade stigit på William, vi beslutade att åka in. Normalt om William haft förkylning och 38,0 grader hade jag inte åkt till akuten, normalt skulle jag låta honom sova och Björn skulle fått vabba. Men nu är ingenting normalt längre, så vi åkte till akuten efter samtal med 1177 och fick komma in omgående. Där togs det sänka som visade sig vara förhöjd. Läkaren kom till oss halv sju, så i samråd med henne bestämde vi oss för att vi fick åka hem. Blir det värre ska vi självklart åka in, och de sa att det var jättebra att vi kom in. Det känns alltid lite extra jobbigt att besöka akuten. På akuten så har de fullt upp, samtidigt är det här ingen vanlig sjukdom och Williams hälsa är viktig. Min fina granne sa om William blivit sjuk på grund av att flängande med att han inte får sjuktaxi trots intyg, och vad vet jag?! Jag blir upprörd av tanken men samtidigt tänker jag att det mycket väl skulle kunna vara så. Det känns helt galet, men hela sjukdomshistorien är så märklig. Det känns helt galet att det gått en månad sedan vi lades in. I huvudet känns det som ett år. Jag längtar så efter dagen när William friskförklaras och vi får återgå till det normala livet igen.

Jag borde sova men kan inte, vi åka till Mcdonalds och köpte frulle idag, tredje gången jag äter frukost på Mcdonalds och lika många gånger för William. Det känns lyxigt att någon annan fixat kaffe och smörgås, jag behövde den frullen väldans mycket.

Williams skelettinfektion – Halsont och lite feber.

Madeleine Stenberg 31 augusti, 2015 2 Kommentarer

Idag fick jag sms av William vid lunchtid på jobbet där han berättade att han kommit hem från skolan på grund av halsont. Varningsklockan började ringa och sedan dess har jag en oro i kroppen. När jag slutade jobbet vid 14:00 ringde jag honom som berättade att han nu befann sig hemma hos Björn. Pratade med Björn och åkte hem till honom, det visade sig att William hade 37,5 och som sedan pendlat mellan 37,5-37,7. Normalt skulle jag inte bry mig men nu är oron där som ett litet brev på posten. William får inte få feber, samtidigt känns det inte som någon feber så man vet inte hur man ska göra? Frågade sjukvårdsrådgivningen men dem vill ju alltid att man ska åka in, och talar man istället med dem på akuten om man åker dit blir dem sura för att sjukvårdsrådgivningen skickat dit en. Det är verkligen inte alltid så enkelt som många tycks tro. Man känns som den som blir slagpåse för att båda grupper är lite i krig mot varandra. Sjukvårdsrådgivningen som är rädda för att råda fel, och akuten som får för många patienter. Hur ska man göra?! Hur ska man veta?! Jag och Björn bestämde att William sover där, och stiger febern under natten ska han ringa mig så jag får följa med till akuten. Det är en sån förändrad vardag för oss alla, det kan verka lite för någon som har en livshotande sjukdom, men för mig är detta en ny erfarenhet där jag får ställas inför nya prövningar. Prövningar som vissa dagar faktiskt känns riktigt tuffa.

Jag fick lov att skriva av mig, jag måste ventilera mig. Imorgon kanske han är helt feberfri och det hoppas jag så klart på, men man vet aldrig. Det är det där, man vet aldrig som är så tufft att leva med.

Williams skelettinfektion – Hur går det?

Madeleine Stenberg 30 augusti, 2015 Inga kommentarer

Bild på Falun från precis innan William blev sjuk.

Jag får nästan dagligen den frågan, hur går det för William och jag vet inte riktigt vad jag ska svara eftersom det inte händer något allt. William får ingen skolskjuts och denna vecka har jag varit mest irriterad och förbannad, det känns liksom som att det är helt galet att man ska behöva stressa varje dag över hur William ska ta sig till och från skolan. Det känns galet att Falu kommun ens kan neka ett barn att ta sig till och från skolan, och det känns så som att man bara är irriterad över saken. Jag ser William med sina kryckor och hur han kämpar på och så vet jag att kommunen skiter i honom trots att han är barn och dessutom riskerar bestående skador när han går. Jag är så matt och irriterad och det här gör mig som mamma bitter över hur denna verklighet är.

Så hur går det? Ja, vi kämpar på och Falu kommun ligger långt ner när jag tänker på att saker jag ogillar.

Williams skelettinfektion – Att bara känna ilska mot Falu kommun.

Madeleine Stenberg 26 augusti, 2015 2 Kommentarer

Jag kan inte låta bli, jag känner sådan ilska och bitterhet mot kommunen jag bor i. Kommunen som min son får växa upp i, för varje dag som går växer ilskan. Min son är utan skolskjuts på grund av att Falu kommun tycker att ett sjuktbarn ska få klara sig själv. Jag vill bara kräkas på hela situationen helt ärligt! En del av mig skulle bara vilja skriva ut för hela världen att vad du än gör flytta inte till Falu kommun. I alla fall inte om du tänkt ha barn här i kommunen. Det trivs uppenbarligen med att exkludera barn från samhället. Idag var det lite klassträffa med Williams klasskompisar så lyckades prata med några föräldrar, alla blir ju precis som jag upprörda. Det är ju inte konstigt direkt, det är bra märkvärdigt att man inte kan erbjuda ett barn med sjukintyg taxi mellan hem och skola. Det handlar om ett par veckor, jag mår illa.

Allt det här bidrar till en bitterhet hos mig, en ilska som är svår att kontrollera. Jag känner mig maktlös och just nu vet jag inte vad mer jag kan göra. Kan man anmäla en kommun för diskriminering? Eller något liknande, jag vill bara att dem ska förstå vad de håller på med. Inget barn väljer att vara sjukt, när barn är sjuka ska dem få stöd så de snabbare blir friska inte bli nekade saker som förbättrar vårdtiden för att en kommun säger nej.

Williams skelettinfektion – En mammas uppgivna tankar.

Madeleine Stenberg 22 augusti, 2015 4 Kommentarer

William på akuten.

Jag skrev det igår att jag kommer jag skriva om känslorna, känslorna jag just nu har. En del av mig oroar mig för att folk ska tro att man gnäller. Samtidigt är det inte gnäll, det är en inre frustration. Det är en irritation och trötthet, igår när jag pratade med min granne sa hon att ”Du är en stark människa, tänk vilken resa du gjort i livet”. Jag vet att det är så, ibland hör jag folk säga den där meningen ”Hur mycket ska en människa behöva orka”. Känner ni igen den meningen? Alla syftar vi på olika saker när vi hör eller säger den. För någon gäller det en kamp ur en svår sjukdom, för någon annan ett uppbrott, för den tredje kanske meningen betyder en tragedi av något slag. Hur mycket ska en människa behöva orka? Det är en intressant mening, en intressant bedömning av livet, en tolkning och en fundering. Hur mycket orkar en människa?

William på barnkliniken.

Förut, innan jag fick William och jag var en vilsen och ledsen tonåring. En tonåring som såg mitt liv som en lång väg att kamp tyckte jag det mesta var ett hån. Varför jag hela tiden skulle behöva kämpa, och varför allt skit alltid hände just mig. När jag fick barn som tjugoåring blev livet helt plötsligt så mycket enklare och så mycket ljusare, jag har nog upplevt många gånger att livet är bättre med barn, så mycket ljusare. Det kanske är därför jag blir så upprörd och ledsen varje gång barn råkar illa ut. Varje gång någon anser att man ska köra över barn, och att barn bara ska synas men inte höras. När William blev sjukt förändrades livet, inte till en tragedi men till att jag nu ska behöva kämpa för hans rättigheter. När han låg på sjukhuset var jag både rädd och orolig för hans skull. Jag kände mig så maktlös och att tänka på något annat en William var omöjligt.

Jag bröt ihop och grät, tog tag i situationen och kom tillbaka igen. Trött både fysiskt och psykiskt men med krafter igen. Gråten gav mig kraften att orka och kämpa vidare. Jag trodde någonstans att det skulle kännas tufft att börja jobba igen. Men jobbet är en ventil från verkligheten en stund. Jobbet gör så att jag tänker på annat och det känns så bra.

William med sina kryckor på Rockstad Falun.

Men så kom jag då till punken förra veckan när Falu kommun nekar William skolskjuts, de nekar ett barn som är sjuk att få åka till och från skolan några veckor. Först ville jag bara gråta, jag var ledsen och uppgiven. Kände mig så liten inför hela världen. Sedan kom ilskan upp till ytan, jag blev så arg! Hur kan någon välja att neka ett barn att ta sig mellan hem och skola när barnet är sjukt? Precis som att barnet njuter av sin sjukdom och vill vara sjuk. William lider redan trots att han håller huvudet högt. Han berättade sorgset att fritids ska på Lugnets utebad på måndag och för William betyder det att han inte kan följa med. Utöver detta anser kommunen att han heller inte kan få åka taxi till och från skolan trots sjukintyg. Jag kan med handen på hjärtat säga att hade William fått bestämma hade han gärna sprungit till och från skolan på dagarna, och det är därför jag blir så förbannad.

Så jag vände mig till tidningen, vi har blivit intervjuade och en artikel kommer komma om saken. Jag kommer länka den här, jag vände mig till tidningen eftersom jag började tänka på andras barn. De barn som är kroniskt sjuka, de barn som inte har föräldrar som vet sina rättigheter. De barn som även dem ska behöva lida för att samhället skiter i deras välbefinnande.

Jag tänker på det där med kamp idag, den inre styrkan vi människor har. Hur mycket ska en människa behöva orka? Jag tror vi människor orkar allt, men det är tufft att orka hela vägen.

Williams skelettinfektion – Irritationen man känner.

Madeleine Stenberg 18 augusti, 2015 4 Kommentarer

Imorgon börjar William femman, det ska vara en dag med glädje och spänning. Varje år har jag tagit ett fotografi i samband med skoldagen, när William gått ner med ryggsäcken mot skolan. Nu får han inte gå ner till skolan, och Falu kommun nekar honom taxi trots sjukintyg. Jag känner ilska, frustation och irritation att min son ska behöva straffas för att Falu kommun bryter mot skollagen. Skolplikt och avgiftsfri skola, det gäller uppenbarligen inte i Falun… Jag ger inte upp, jag skulle aldrig ge upp kampen för mitt barns rättigheter. Jag blir förbannad på samhället som åter igen visar hur lite barns väl betyder. Skäms Falun som gör så här mot barn!

William befinner sig hos sin farmor tills imorgon. Han har även fått sina kryckor pimpade med kamouflage av sin faster.

Williams skelettinfektion – Nekad skolskjuts av Falu kommun trots intyg från läkare.

Madeleine Stenberg 17 augusti, 2015 2 Kommentarer

I fredags anade jag ugglor i mossen när jag ringde angående sjukresa ner till lasarettet då William inte får gå den sträckan på grund av sitt ben där skelettinfektionen sitter. Vi fick ett sjukintyg när William låg på barnkliniken från läkaren som skrivit att William ska ha taxi till och från skolan på dagarna, samt inte får medverka på idrotten. Hur som helst då jag ringde sjukresor i fredags sa dem att jag skulle betala 100 kr enkelresa så då blev jag misstänksam, en sak med vården men började fundera angående skolan. Så fick kontakt med Dalatrafik som sa att skolan är skyldiga att se till att barn tar sig till och från skolan och detta gällde även så klart William. Så jag gick ner till Williams skola, som visserligen är en Friskola men det är fortfarande Falu kommun som bär ansvaret eftersom dem just är en kommun. Jag lämnade in intyget som skulle vidare till kommunen. Så idag ringer Williams skola och meddelar att vi fått avslag för ”kommunen betalar inte sjukresor till barn till och från skolan”. Istället blev jag hänvisad att ringa försäkringsbolaget och fråga dem om sjukresor. Ringde dit men det ingick inte i barnförsäkringen, dem hänvisade mig till försäkringskassan som blev jätteförvånade och sa att det dem kunde hjälpa mig med var VAB, så att jag får vabba tills jag lämnat William på skolan, och fram tills dess att jag måste hämtat honom igen. Men seriöst?! På vilket jobb funderar den saken? Dem hänvisade även till skolplikten, och jag tänkte på den avgiftsfria skolan. Jag ska alltså få betala över 1000 kr för att William ska kunna ta sig till och från skolan, detta är ju inte frivilligt! Han är ju för sjutton sjuk! Jag talade med min rektor som gav mig råd och fick bra respons därifrån, försökte få tag på Williams skola men kom inte fram.

Då började jag tänka på skolverket så jag ringde dem. Skolverket gav mig rätt på mindre än fem minuter, kommunen är skyldig att se till att barn kommer till och från skolan och detta spelar ingen roll, om det så är kommunal eller friskola. Personen på skolverket sa att jag ska begära ut mitt avslag från kommunen och gå vidare till förvaltningsrätten, så att dem sedan kan ge kommunen bedömningen att de handlat fel. Jag har ju läst på skolverket och William har rätt att ta sig mellan skolan och hemmet. Det här är helt galet! Jag har varit så förbannad idag, men jag tänker fortsätta strida för Williams skull, ja även för alla andra barn som kommer efter honom vars föräldrar inte vet vart dem ska vända sig. Hur kan den kostnadsfria skolan med skolplikt gå hand i hand med att min son inte ska kunna ta sig till och från skolan? Jag äger ingen bil, och då ska jag alltså betala taxi till självkostnadspris för att mitt barn ska få sin lagliga rätt till utbildning? Det här går jag inte med på, och Falu kommun bråkar med fel förälder.

Så här skriver skolverket om skolskjuts.